top of page

Qui suis-je ?

SLAmenagements

SLAmenagements est un site que j'ai fondé en 2021 pour soutenir ceux qui vivent des expériences similaires aux miennes.​

Cela a été une véritable thérapie qui m'a aidé à accepter ma maladie.

À travers ce site, vous pourrez explorer mon quotidien tout en accédant à des informations et des conseils utiles sur la maladie.

sl_edited_edited.jpg
freepik__talk__83889_edited.png

Solutions  Ludiques d'Aménagements
d'une chambre de malade 
La maladie surgit mais la vie continue 

Gilles : la vie en grand, malgré la SLA

Cet article a été créé grâce à la contribution de Mélyne COLLET de l'association VITALLIANCE, que je remercie chaleureusement pour ce don précieux, qui, je l'espère, apportera soutien aux personnes touchées par la SLA ou d'autres maladies.

Dans cet article, vous découvrirez mes passions et mon quotidien.

temoignage-sla-720x604.jpg
freepik__talk__83889_edited.png

Mélyne COLLET

Chargée de clientèle

Agence de Nice : Immeuble communica 455 Promenade des Anglais - 06200 NICE

melyne.collet@vitalliance.fr

04 22 53 17 45

www.vitalliance.fr

Mes Passions et activités

Je ressens un attachement profond envers ma famille, en particulier envers mon fils, ma mère, ma sœur et sa famille. C'est une immense source de bonheur pour moi de pouvoir observer chaque jour le développement et la croissance de mon fils ainsi que de mes deux neveux. Chaque membre de ma famille occupe une place essentielle dans ma vie et me procure un soutien inestimable au quotidien, ce qui me permet de me sentir entouré, aimé et soutenu dans tout ce que je fais.

​Actuellement, l'une de mes activités principales consiste à apporter mon aide précieuse à ma sœur dans le processus de rénovation de son appartement. Grâce à mon expérience professionnelle acquise dans le secteur du bâtiment, je me charge de la planification des travaux et des commandes nécessaires, tandis qu'elle s'occupe de la réalisation des différentes tâches. Je suis véritablement impressionné par son courage et par sa détermination, d'autant plus qu'elle n'a jamais exercé dans ce domaine auparavant.

Je suis fier de ses progrès ainsi de sa persévérance face aux difficultés.​

Une autre passion que je partage avec mon fils est la construction de Lego, un loisir que je lui ai transmis dès son jeune âge. Créer et construire ensemble avec ces petites briques colorées est un véritable plaisir qui renforce notre lien et nous permet de passer de merveilleux moments en famille. Nous aimons également passer du temps à jouer aux jeux vidéo ensemble. Je suis extrêmement fier de son attitude et de sa résilience, surtout lorsqu'il est confronté à des défis familiaux et personnels, ce qui fait sa force de caractère.

Il est vraiment exceptionnel avec moi, affichant une attitude qui allie bienveillance et fierté. Chaque interaction est empreinte de chaleur et d'encouragement, ce qui rend notre relation si spéciale. J'apprécie profondément ce soutien qui me motive à aller de l'avant.​

Dernièrement, j'ai eu la chance de me lancer dans une activité qui me tient particulièrement à cœur : chaque soir, je prends le temps de jouer au jeu de cartes préféré de ma mère. Ces instants partagés sont remplis de complicité et de bonheur, et je les apprécie énormément. Ma mère a toujours été un pilier essentiel dans ma vie, et je suis conscient que si je suis ici aujourd'hui, c'est grâce à son amour inconditionnel ainsi qu'à l'amour ​et au soutien de ma sœur. Chaque moment passé en famille, que ce soit à travers des activités ou des discussions est une véritable passion pour moi, et je chéris profondément les instants de joies et de convivialités avec ceux que j'aime.

Je suis un véritable passionné des jeux de cartes, et j'apprécie particulièrement des jeux tels que le poker, la belote, le tarot, le rami, ainsi que bien d'autres. Chaque partie est pour moi l'occasion de me divertir et de partager des moments agréables avec des joueurs.

Ma passion pour l'informatique m'a conduit à développer des sites internet dans le but d'apporter une aide précieuse à ceux qui en ont besoin. J'apprécie particulièrement le défi de résoudre divers problèmes techniques qui peuvent survenir aux ordinateurs de la famille, ce qui me permet de partager mes compétences. En outre, je m'efforce de soutenir les personnes touchées par ma maladie, tout en offrant mon assistance à mon équipe dans le cadre de mon jeu. Ces initiatives me permettent de combiner mon expertise avec mon désir d'aider les autres.

Mes neveux viennent régulièrement me rendre visite, et c'est un plaisir pour moi de les observer,  grandir et s'épanouir dans différents aspects de leur vie, y compris dans le domaine du sport. J'apprécie chaque moment passé avec eux, car cela me permet de voir à quel point ils se développent et découvrent de nouvelles passions.

Je suis profondément fasciné par un artiste de rue dont l'identité demeure un mystère, Banksy. Cet artiste talentueux crée des

fresques étonnantes dans différentes villes du monde, visant à sensibiliser le public aux enjeux contemporains et aux comportements humains sur notre planète. Chaque œuvre qu'il réalise offre une interprétation unique de son message, incitant chacun à réfléchir et à réagir face aux problématiques qu'il soulève.

Je tiens à exprimer ma  gratitude envers mes soignants et auxiliaires, qui me voient comme une personne normale, sans pitié ni compassion exagérée. Leur sens de l'humour et notre autodérision sont une véritable source de réconfort et jouent un rôle essentiel dans l'amélioration de mon moral chaque jour.

Toutes les activités que je pratique me procurent un profond sentiment d'utilité et de vitalité, quand bien même je suis alité en raison de ma maladie. Elles me permettent de me sentir engagé et vivant, malgré les limitations physiques que je rencontre.

C'est grâce à la commande oculaire que je puise ma force. Cette technologie me donne la capacité de communiquer efficacement, de créer des contenus, d'apprendre de nouvelles choses, de transmettre des informations et d'aider les autres dans diverses situations.

Ma famille représente ma source essentielle d'énergie et de résilience. Depuis plus de 10 ans, elle m'apporte un  soutien indéfectible dans mon combat pour vivre. Sans leur amour et leur encouragement, je suis convaincu que je ne serais déjà plus de ce monde. Leur présence a été cruciale pour m'aider à surmonter les défis que j'ai rencontrés.

N'oubliez jamais cette phrase  : 

La maladie surgit mais la vie continue

Une chanson qui transmet puissamment le message qu'il faut toujours se battre jusqu'à la fin est "The Show Must Go On" interprétée par le groupe emblématique QUEEN.

Cette œuvre musicale est un véritable hymne à la persévérance et à la détermination. Afin d'apprécier pleinement l'impact, je vous propose de découvrir deux vidéos : la première, version originale de la chanson, tandis que la seconde offre une explication détaillée ainsi qu'une traduction en français, pour mieux comprendre les paroles.

Original       ​Français

​​

​​​​​​

bottom of page