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L'installation
Introduction
L’installation est essentielle pour moi !
N’ayant qu’une seule toilette par jour, il est donc primordial que je sois bien positionné dans le lit durant 24 heures, surtout au niveau de la tête afin d’utiliser correctement la commande oculaire.
Des dispositifs correctement équilibrés aident également à prévenir les escarres.
J'ai une paralysie incomplète avec la sensibilité préservée, de ce fait je peux vous garantir qu'une mauvaise position a des répercussions dès le lendemain, comme des douleurs, des démangeaisons causées par les plis, et même des rougeurs pouvant s’étaler jusqu'à trois jours.
Certains soignants m'ont souvent accusé de faire des caprices. Cependant, il est difficile pour eux de comprendre réellement la douleur, l'inconfort, une mauvaise posture ou les contractures sans expérimenter la situation soi-même. C'est une réalité qui nous hante chaque jour.
Le corps
Pour me remonter dans le lit, vous devez en amont régler le lit en surélevant la partie des jambes du lit, et ce, au maximum.
Cette manipulation facilitera la remontée aux soignants, tout en me permettant de ressentir la hauteur idéale.
Prenez le drap contre le bassin et les épaules pour me remonter. Avec le temps, j'ai constaté que si les soignants n'ont pas les bras à la même hauteur et ne sont pas synchronisés, je me retrouve positionné en travers dans le lit après la remontée. S’ils ne sont pas réalisés correctement, tous ces détails peuvent rendre la suite de l’installation plus complexe.
Si, une fois remonté, je lève les yeux, cela signifie que je suis trop remonté. Il suffira de tirer le drap au pied du lit et je vous ferai un clin d'œil lorsque la bonne hauteur sera atteinte.
La suite est divisée en 4 étapes :
Les épaules, le dos et le bassin constituent les trois premières étapes.
En me posant la question, je vais regarder vers l'endroit où je souhaite être décalé. Il se pourrait qu'aucune action ne soit nécessaire si je suis déjà à la bonne position. Pour décaler légèrement, il suffit de placer vos mains sous la zone concernée et de faire un mouvement vers le haut, comme si vous vouliez décoller cette partie du drap.
Certaines personnes se demandent où se situe mon repère. J'ai fixé un tableau sur le mur derrière le lit, ce qui m'aide à me recentrer par rapport à celui-ci. Être un minimum centré dans un matelas à air évite d'être penché dans le lit.
Tirez simultanément le drap de chaque côté du dos pour lisser les plis, c'est la quatrième étape
Les coussins jambes et pieds
Pour les jambes, j'ai opté en 2019 pour un dispositif de fond de lit avec décharge talonnière, de la marque Systam conseillé par Dupuytren.
Il me permet d'avoir les jambes surélevées pour la circulation sanguine afin d'éviter les œdèmes, ainsi que les talons dans le vide, ce qu'on appelle la décharge talonnière. Il est à mémoire de forme, cela joue un rôle important dans la prévention des escarres.
Il existe plusieurs dispositifs adaptés aux différentes pathologies et problèmes cutanés ou morphologiques. N'hésitez pas à consulter votre ergothérapeute et son prestataire de santé pour déterminer le dispositif qui vous conviendrait le mieux.
Au sujet de son positionnement, il doit être positionné près des talons et recouvert par le reste de l'alèse afin de prévenir de toute salissure en cas d'incident lié à la protection.
Une housse de matelas à langer est parfaite pour garantir un confort optimal, surtout durant l'été.
Pour mes pieds, mon lit a dû être rallongé à cause de ma taille, ce qui a abouti à une solution artisanale.
Je dispose de trois rectangles découpés dans un matelas à mémoire de forme, réalisés par mon prestataire de santé et protégés par des taies d'oreillers pour faciliter le nettoyage.
Le principe consiste à équilibrer les pressions exercées par les appuis, tout en veillant à ne pas avoir le pied en extension. Retirer les trois coussins simultanément, comme mentionné dans le sujet de préparation, aide à maintenir la position de la partie en mémoire de forme.
Le drap et la couette sont placés avant les soins de trachéotomie et de gastrostomie, afin d'éviter que je prenne froid principalement en hiver. Lorsque l’on reste inactif, la perception du froid est totalement différente.
Les coussins de la tête
Pour commencer, il est important de savoir comment les coussins sont nommés et dans quel ordre ils doivent être disposés.
La lune est le premier à être positionné. C'est un coussin en forme de lune de la marque POZ'in Form.
Il doit être bien tassé et équilibré sous la tête, avec le côté le plus épais à droite.
En vous apportant une aide mutuelle, relevez les épaules en saisissant l'extrémité du coussin et en le tirant vers le bas sous l'omoplate. Faites glisser votre main sur le coussin pour lisser les plis. Si tout est en ordre, je vous ferai un clin d'œil.
Si un problème survient, je préciserai le côté concerné.
Les deux petits coussins sont positionnés sous la tête, le gris étant toujours en haut et assurez-vous du bon centrage. Ils servent à régler l'avancement de la tête.
Le ballon est un coussin de positionnement qui se dégonfle légèrement, d'où son appellation. Il est systématiquement accompagné de sa taie imprimée de vinyle.
Il assure la stabilité de l'ensemble, fonctionnant comme une sécurité qui bloque l'ensemble en se regonflant. Il est placé derrière la lune et les deux petits. Tout comme eux, il doit être centré.
Les deux bleus sont présents pour rétablir l'équilibre sur les côtés, si nécessaire.
Chaque coussin a une fonction spécifique qui permettant d'ajuster la tête dans toutes les directions.
Une fois l'ensemble installé, l'ajustement débute.
Je vais d'abord lever les yeux pour indiquer que la lune doit être montée par un mouvement d'oscillation, afin que chaque côté monte facilement et surtout à la même hauteur. Pour ajuster la hauteur, je vais lever les yeux, en me concentrant sur le côté que je souhaite équilibrer, vous devez tirer progressivement vers le haut.
Le deuxième temps est le réglage des petits, je vais lever les yeux en bougeant les lèvres. Cela indiquera s'il faut les descendre ou les remonter. À vous de me poser la question.
La troisième phase consiste à ajuster la tête, l'ensemble des coussins ou les épaules, si nécessaire. Pour se faire, je vais regarder du côté en question, puis à vous de me poser la question suivante : Les épaules, la tête, tout ou tout tout? Je vais apporter quelques explications à certains mots. Au fur et à mesure, les soignants et moi-même avons développé notre moyen de communication.
Les épaules et la tête rien de compliqué, mais tout et tout tout, n'est pas une erreur d'écriture.
Tout est l'ensemble des coussins et les épaules.
Tout tout correspond aux coussins du haut sans les épaules.
La dernière étape consiste à ajuster les côtés, si nécessaire. Je regarde le lit pour indiquer le besoin d'un coussin bleu, puis je regarde du côté concerné.
Alors pourquoi je regarde le lit ? Les soignants rassemblent tous les coussins nécessaires pour la tête sur le lit, donc une fois tous placés, il ne reste que les deux bleus sur le lit.
Une demi-alèse est positionnée entre la tête et l'oreiller pour prévenir toute souillure de la taie. Elle m'assure aussi de rester toujours au sec.
J'utilise un coussin rectangulaire de la marque POZ'in Form par bras.
Ils sont positionnés en travers, la pointe sous l'aisselle et le reste sur le ventre.
Il est important de vérifier que les doigts soient bien à plat.
La vidéo ci-jointe sera plus explicite.
Les coussins des bras
