
La gastrostomie et l'alimentation

Introduction
Dans le cadre de la SLA, cette étape est d'une importance essentielle lorsque des fausses routes surviennent.
En effet, elle est fondamentale pour garantir la protection des voies respiratoires et offre également un soutien important pour gérer la perte de poids qui peut en résulter.
Les fausses routes ne sont pas toujours facilement détectées, souvent parce que l'on fait des efforts pour les contourner et ne pas les affronter. C'est exactement ce qui m'est arrivé, et cela m'a finalement conduit à développer une pneumopathie très grave.
Il est d'une importance capitale d'intervenir sans délai dès que vous remarquez les premiers signes de difficultés à déglutir. En agissant rapidement, vous aurez la possibilité de stabiliser votre poids mais principalement de prolonger autant que possible le moment où vous devrez envisager l'étape suivante, qui est la trachéotomie. Prendre ces mesures tôt peut faire une réelle différence dans votre parcours contre la maladie.
La gastrostomie ne signifie pas qu'il est impossible de se faire plaisir de temps en temps avec des aliments adaptés.
J'ai subi les deux interventions, la gastrostomie et la trachéotomie, en l'espace d'un mois, car j'appréhendais de passer l'étape de la gastrostomie. Cela m'a conduit à passer un mois en réanimation, avec un pronostic vital préoccupant.
Un jour, j'ai réalisé que je ne pouvais plus manger. J'ai eu l'envie de savourer un dernier repas, mais mon état ne le permettait pas. Après six ans sans alimentation normale, je suis étonné par l'adaptabilité de notre corps humain. Un an plus tard, je n'éprouvais plus aucune envie, même en observant les autres manger.
Je suis persuadé que mon expertise et mon vécu dans ce domaine seront en mesure de vous fournir une assistance significative.
Il existe différents types de gastrostomies, et je vais vous parler des trois principaux.
La GPE
Gastrostomie Percutanée Endoscopique
C’est une technique permettant de placer une sonde d’alimentation directement dans l’estomac à travers la paroi abdominale, en utilisant un endoscope (caméra introduite par la bouche).
Le principe :
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Un endoscope est introduit dans l’estomac.
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Le médecin repère une zone adaptée.
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Une petite incision est faite sur l’abdomen.
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La sonde est insérée directement dans l’estomac.
La GPE est effectuée sous anesthésie générale.
Une fois la cicatrisation du trajet terminée, vous pourrez envisager l'utilisation d'une sonde de gastrostomie à ballonnet.

Après la GPE deux solutions
Il s’agit d’une sonde maintenue en place dans l’estomac grâce à un petit ballon gonflable rempli d’eau stérile.
Le ballon se gonfle à l’intérieur de l’estomac et empêche la sonde de sortir.
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Elle est souvent utilisée en remplacement d’une GPE initiale (après cicatrisation du trajet).
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Elle est plus facile à changer.
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Elle peut être remplacée sans endoscopie, même à domicile par un professionnel formé.
Sonde de gastrostomie à ballonnet

Bouton de gastrostomie

Comparatif
🔹 Aspect
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Tube souple qui dépasse de plusieurs centimètres à l’extérieur de l’abdomen.
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Maintien interne par ballonnet rempli d’eau.
🔹 Avantages
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Facile à poser et à remplacer
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Adaptée en début de prise en charge
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Moins coûteuse
🔹 Inconvénients
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Plus visible
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Peut s’accrocher aux vêtements
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Moins confortable au quotidien
🔹 Aspect
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Dispositif court et plat, au ras de la peau.
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Discret : on ne voit qu’un petit capuchon.
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Une tubulure d’alimentation se connecte uniquement pendant les repas.
🔹 Avantages
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Plus esthétique et discret
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Plus confortable
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Moins de risque d’arrachement
🔹 Inconvénients
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Nécessite un trajet bien cicatrisé
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Doit être changé régulièrement
Le soin de gastrostomie
Chaque jour après le soin de trachéotomie.
Vous aurez besoin de compresses non stériles ainsi que de sérum physiologique NaCl.
Enlevez la compresse, nettoyez la zone autour de la tubulure, puis séchez.
Découpez une compresse non stérile, puis insérez-la dans la tubulure.
Pour conclure, prenez un morceau de sparadrap prédécoupé et collez-le sur la compresse pour la maintenir en place.

L'alimentation
Chaque matin, l'alimentation et la poche d'eau sont branchées une fois les coussins installés.
Le mode continu est déjà activé, car il est nécessaire de traiter l'intégralité des deux poches de 500 ml sur 24h.
La vitesse est réglée à 55 ml/h, cette donnée est déjà enregistrée dans la pompe.
Il vous suffit de brancher les tubulures et de mettre en marche la pompe.
Merci de conserver les petits bouchons et de les mettre dans le récipient prévu à cet effet. Cela contribuera à obstruer l'extrémité des tubulures et évitera de salir le mur lors des démontages.
Voici un mode d'emploi officiel de la pompe, accompagné d'une vidéo du CHU de Lille expliquant son utilisation.


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Après l'administration des médicaments, assurez-vous de bien rincer la gpe ou gastrostomie, en utilisant au moins 2 seringues d'eau.
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Le réglage idéal est une goutte toutes les 4 secondes, pour tenir 24 heures sans tout consommer en une heure.
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La poche d'eau doit être réglée une fois que le lit est à la hauteur souhaitée, car cela influence le réglage en raison de la gravité.
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Vérifiez autour de la gastrostomie pour repérer toute inflammation ou bourgeon. En cas de bourgeon important, appliquez le crayon de nitrate d'argent uniquement sur celui-ci, car l'appliquer sur la peau saine pourrait entraîner des brûlures. Humidifiez légèrement la pointe stylo avec une goutte de sérum physiologique en faisant attention, car c'est fragile. Cela est assez rare dans mon cas.
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Si vous rencontrez des difficultés pour retirer la tubulure, une pince est disponible dans la boîte d'urgence rouge, du côté de l'alimentation.
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En cas de gastrostomie bouchée, vous pouvez utiliser une seringue d'eau tiède ou de coca. Si cela ne fonctionne pas, le sirop de papaïne peut-être une solution de dernier recours. (Consultez votre médecin traitant en cas de contre indication)
Important à savoir

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Rouge l'alimentation.
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Blanc la poche d'eau.
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Vert le ballonnet.
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Avec le temps, nous avons observé que l'orientation des tubulures de cette manière influençait le réglage de l'eau, probablement en raison des directions et de la densité des liquides.





