Autour de la SLA

Introduction

Diagnostiqué le 12 novembre 2015, ma vie a basculé et a littéralement changé. Ma destiné n’était plus celle que j’imaginais mais d’autres objectifs et projets m’ont poussé à me battre encore plus afin de les réaliser. Les années sont passées et les épreuves ont défilé mais le courage a toujours été présent.
En 2021, un échange avec ma neurologue Dr SORIANI (que je ne remercierai d’ailleurs jamais assez) m’a ouvert les yeux. Partager mon expérience, mes conseils, mon quotidien, mes soins, dès lors tous mes rituels étaient devenus une évidence ! 

L'organisation Mondiale de la Santé a qualifié la SLA "Maladie la plus cruelle au monde". Pour ma part, je pense que toutes les maladies sont cruelles selon différents degrés. Pointer du doigt une maladie peut effrayer tous les nouveaux diagnostiqués. Il est important de souligner qu’il existe de multiples variantes de la SLA ce qui rend complexe la compréhension de celle-ci.

D’après moi, les personnes qui meurent brutalement en une fraction de seconde de maladie, dans un accident ou lors des guerres sont encore plus cruelles car ils n’ont pas la possibilité de dire au revoir à leurs proches.
Certes nous sommes tous condamnés à être prisionnier de notre corps, plus ou moins rapidement mais j’estime que nous avons une toute petite chance et pas des moindres, celle de prendre le temps de parler, toucher, sentir, voir et entendre nos proches après l’annonce de la maladie. En effet, grâce à certains traitements, aides techniques et humaines, nous pouvons vivre sans douleurs et avoir le temps de choisir notre avenir.

Je suis de ceux qui vont voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
La vie est précieuse et selon moi, elle doit être vécue pleinement jusqu'au dernier instant. Alors certes nous sommes face à l’inconnu à l’annonce de la maladie mais bientot 11 ans plus tard, je constate que ma vie est toujours aussi belle. Je ne regrette pas d'avoir choisi la trachéotomie car cela m’a permis de rester près de ma famille, de voir mon fils grandir et de vivre de merveilleux moments malgré le fait que je sois alité et ce depuis maintenant 6 ans.

Je constate fréquemment dans les médias des personnes qui choisissent de mettre fin à leurs vies, mais il est rare de voir celles qui luttent pour vivre. À travers mes sites, je souhaite transmettre ce message et démontrer que tout est encore possible.

Je vais ajouter une touche d'humour, les personnes valides se plaignent souvent des embouteillages, des repas à préparer tous les jours et des foules qui les stressent.
Je vous fais une confidence autrefois je stressais pour trouver un toilette aujourd’hui je n’ai plus à chercher un wc a l’extérieur et ce détail ne m’affecte plus 😂.
Les personnes valides ne réalisent souvent pas la chance qu'elles ont et se montrent perpétuellement insatisfaites, tandis que celles qui luttent contre la maladie, chaque jour, voient leur vie comme un précieux cadeau et apprécient les petites joies que la vie leur offre.

La suite abordera, la définition de la maladie, des conseils techniques, des aides humaines, etc...

La définition

La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique rare et progressive qui touche les neurones moteurs, c’est-à-dire les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements des muscles (marcher, parler, avaler, respirer).

Symptômes principaux :

Les symptômes apparaissent généralement progressivement :

Faiblesse musculaire dans un bras, une jambe ou la main
Difficulté à marcher ou à tenir des objets
Troubles de la parole ou de la déglutition
Crampes et contractions musculaires
Paralysie progressive

Avec le temps, les muscles deviennent de plus en plus faibles car ils ne reçoivent plus les signaux du cerveau.

Causes :

Dans la plupart des cas, la cause exacte est inconnue.

Environ 90–95 % des cas sont sporadiques (sans cause familiale).
5–10 % sont liés à une mutation génétique héréditaire.

Évolution :

La SLA est une maladie progressive et actuellement incurable, mais certains traitements et soins permettent de ralentir l’évolution et améliorer la qualité de vie.

L'autre nom :

La SLA est aussi appelée Maladie de Charcot, du nom du neurologue français Jean-Martin Charcot qui l’a décrite au XIXᵉ siècle.

Une personne célèbre atteinte de cette maladie était le physicien Stephen Hawking.

Le premier jour

Le jour de l'annonce est un moment gravé dans votre mémoire à jamais mais voici des informations à connaître qui vous aideront.

Prenez un rendez-vous avec un ou une psychologue dans la journée si possible, vous en trouverez dans les centres de référence de la SLA. C'est une étape essentielle pour discuter de vos sentiments et ainsi alléger un peu le poids de cette annonce. Je tiens à remercier ma psychologue Ingrid pour son soutien exceptionnel.

Cherchez un cabinet de kinésithérapie, de préférence avec une balnéothérapie, cela m'a été très bénéfique. Soyez régulier dans vos séances. J'ai eu la chance de tomber sur une équipe exceptionnelle : Barbara, Killian et Odile. Ils ont été bien plus que de simples professionnels de santé, offrant un soutien psychologique précieux, je les en remercie infiniment pour tout.

En cas de dysphasie au début, c'est à dire, une difficulté à parler, vous devez chercher un ou une orthophoniste. Cela vous permettra de travailler le voile du palais avec différentes techniques. La sophrologie est également bénéfique pour apprendre à canaliser sa respiration.

Pour finir, il est essentiel de ne pas se tourner vers les sites internet ou blogs non référencés pendant les premiers mois. Toutes les personnes ont leur propre version de la SLA et il est courant qu'elles parlent de version différentes de la vôtre. Je vous conseille de prendre le temps d'intégrer votre nouvelle réalité sans mauvaises influences extérieures.

Vos premiers pas

Lorsque vous commencez à rencontrer des pertes d'équilibre significatives, il est essentiel de recourir à des béquilles.
J'avais des difficultés avec les béquilles traditionnelles en raison de leur poids, car la perte de force musculaire rendait chaque mouvement plus difficile.

J'ai découvert des béquilles en carbone INDESmed, qui sont non seulement très fiables, mais aussi particulièrement légères. L'investissement en vaut vraiment la peine, n'hésitez pas à consulter votre mutuelle pour savoir si elle peut couvrir une partie des frais.

La fatigue va s'installer rapidement mais vous devez trouver un juste milieu entre activité légère et repos. Maintenir le lien entre vos muscles et vos neurones est crucial. En effet, rester inactif devant votre télévision par exemple ne fera qu'aggraver votre paralysie.
Il est essentiel d'éviter de fatiguer vos muscles, ainsi toutes les activités ou sports intenses sont à proscrire.
La marche, l'utilisation du vélo d'appartement et de l'elliptique sans résistance ainsi que les étirements sur tapis le matin et le soir sont bénéfiques pour maintenir une activité avec des béquilles, à condition bien entendu de rester à l'écoute de son corps.
J'ai utilisé des béquilles pendant deux ans et demi tout en gardant le bon équilibre entre mes activités et ma fatigue.

L'alimentation est primordiale dans la SLA, suivez les conseils de votre Diététicienne qui pourra vous renseigner sur les bons aliments à privilégier au cours de la journée. Des compléments alimentaires sont également disponibles en boissons ou en desserts pour aider à remédier à une possible perte de poids. N'hésitez pas à solliciter des échantillons auprès de votre diététicienne.

Les visites pluridisciplinaires sont importantes, vous rencontrerez les professionnels de santé de chaque domaine liés à la maladie : Neurologue, Pneumologue, Kinésithérapeute, Psychologue, Diététicienne, Ergothérapeute, Orthophoniste, Assistante sociale, Médecin physique et de réadaptation, Neuropsychologue, sans oublier ceux qui travaillent dans l'ombre : l'infirmière coordinatrice, les infirmières, la secrétaire et l’attaché à la recherche.
À Nice, j'ai trouvé une superbe équipe, dynamique, réactive, mais surtout compétente. Merci à tous, je ne peux plus venir vous voir mais je pense à vous, sans oublier mon infirmière préférée du 4ème étage.

Les aides humaines

Les associations d'auxiliaires de vie sont indispensables, même si votre famille désire s'occuper de vous. Je vous conseille de prendre des mesures rapidement pour permettre à vos proches de se reposer de temps en temps. N'oubliez pas que votre famille fait également face à cette situation sur le plan physique et mental.

Si vous avez des difficultés pour vous laver ou vous habiller, n'hésitez pas à entreprendre les démarches nécessaires avec l’hospitalisation à domicile (HAD). Je ne peux pas parler pour d'autres régions, mais à Nice, vous pouvez être pris en charge dès que vous perdez votre autonomie, à condition d'avoir besoin d'une infirmière et d'un kinésithérapeute.

Si un membre de votre famille souhaite prendre soin de vous, il peut se déclarer comme aidant familial et ainsi être rémunéré. ll s'agit d'un dossier à déposer auprès de la MDA.
Votre assistante sociale vous informera et s'occupera des formalités administratives, y compris pour les deux options évoquées précédemment. Les démarches sont longues, pensez donc à anticiper vos besoins.

Il en existe un nombre important, mais je ne peux pas toutes les lister, certaines m’étant inconnues.
Les ergothérapeutes et les spécialistes en médecine physique et réadaptation (MPR) disposent de nombreuses solutions techniques pour chaque problème.

Les orthèses de main ou de pied sont utilisées pour corriger la position des doigts qui se referment en raison de la spasticité.
Les orthèses de jambe sont conçues pour corriger la position du pied, empêchant ainsi la pointe du pied d'être en extension, ce qui peut entraîner des chutes graves en raison de faiblesse musculaire.
Les coussins de positionnements, mémoire de forme ou à billes contribueront à votre confort et à la prévention des escarres.
Le matelas à air, également à la prévention des escarres.
Les aides techniques pour les repas, verres, assiettes, couverts, supports pour bras, etc.
Le lève-malade ou verticalisateur facilitent la mobilisation.
Une chaise percée est idéale pour vos besoins et votre hygiène personnelle.
Le cadre contribue à éviter les pertes d'équilibre durant vos déplacements, notamment lorsque vous sortez du lit.
Le fauteuil confort releveur vous permettra de vous lever aisément.
Le fauteuil roulant manuel permet à une personne de vous transporter, de vous promener, etc.
Le fauteuil roulant électrique consiste en une étape qui vous permettra d'avoir un sentiment de liberté. Il y a la possibilité de choisir de nombreuses options tels que la bascule, la commande tierce personne, l'assise qui se rehausse, la possibilité de vous connecter à votre téléphone ou ordinateur, les médecins physique et de réadaptation (MPR) et l'ergothérapeute seront à même de vous guider vers la solution optimale qui vous correspondra.

Mobil’Azur est un service de transport en voitures et fourgons adaptés aux personnes à mobilité réduite, pour vos rendez-vous médicaux, activités de loisirs, et bien plus encore. Les démarches peuvent être très longues, il est donc conseillé de s'y prendre à l'avance.

La ventilation non invasive (VNI) avec un masque est la première solution à envisager lorsque vos gaz du sang sont trop élevés afin de prévenir d'une dégradation rapide de vos poumons et de votre organisme. Elle peut être recommandée durant la nuit, le jour, ou les deux, de manière occasionnelle ou continue. C'est un dispositif indispensable que votre pneumologue vous recommandera d’utiliser. Voici mon expérience sur ce sujet : j'avais une extrême difficulté à garder le masque, j'avais l'impression de ne plus respirer, comme un blocage au niveau de la trachée. Nous avons exploré toutes les options, multiplié les consultations auprès de spécialistes, mais personne ne parvenait à en identifier la cause. Après de longues investigations, il a finalement été découvert que le stress ou l'anxiété en étaient responsable. J'étais en mesure de maintenir la ventilation non invasive en continu, 24 heures sur 24, grâce à un faible dosage de Deroxat, un antidépresseur.

Mon aide technique préférée est la commande oculaire Tobii. C'est un dispositif indispensable pour ceux qui ne peuvent plus parler ni se mouvoir. Il permet de communiquer, d'accéder à Internet, de lire, de passer des commandes, de regarder la télévision, de gérer les volets roulants et l'éclairage, ainsi que de jouer et d'étudier et bien d'autres encore. C'est une ouverture sur le monde : je voyage, j'aide, j'apprends, je partage, je vis tout simplement. Pour vous dire, cela me donne un vrai sentiment d'utilité au quotidien. Pour l'obtenir, il est nécessaire de préparer un dossier en collaboration avec l'ergothérapeute et l'assistante sociale. Des options d'aides financières sont également disponibles. Je recommande le modèle confort avec un grand écran. Cenomy offre un essai gratuit à domicile, d'une journée, accompagné d'une présentation du logiciel GRID.

Les lunettes anti-lumière bleue de la marque Horus-X ont véritablement changé ma vie. J'avais des maux de tête, les yeux qui brûlaient et j'étais régulièrement en train de demander des gouttes. Ces lunettes existent avec des verres blancs ou oranges, avec ou sans corrections, dans différentes formes et même pour enfants. J'ai opté pour des verres orange avec correction, qui préservent fidèlement les couleurs. Leur principal atout est d’atténuer la fatigue visuelle, notamment sur les pages très claires. Les tarifs sont très intéressants compte tenu de la qualité. Je les recommande sans hésitation, j'ai équipé toute ma famille avec ces produits.

La gastrostomie et la trachéotomie sont des aides techniques mais des aides vitales, vous trouverez les sujets avec mes conseils et informations dans le menu général.

Il existe des aides techniques pour adapter votre logement, la salle de bain et bien d'autres pièces. Votre ergothérapeute sera en mesure de vous renseigner sur les diverses options qui s'offrent à vous.